Самый первый президентский фонд

Миллионерам пришлось поделиться.

В России с 2021 года детей с жизнеугрожающими заболеваниями начнут лечить за счет "налога для богатых". Фонд "Круг добра" создан по инициативе президента Владимира Путина.

Эксперты долгое время говорили о том, что подобная организация нужна стране, и вдруг она появляется во второй год пандемии. В состав Попечительского совета вошли известные благотворители Константин Хабенский и Чулпан Хаматова, а также светила медицины, среди которых заместитель главного врача Свердловской ОДКБ Лариса Фечина. О том, насколько необходим фонд обществу и как деньги миллионеров начнут работать на здравоохранение, она рассказала корреспонденту "Уралинформбюро".

- Лариса Геннадьевна, за годы вашей работы в сфере детской онкологии и гематологии, как менялась работа с благотворителями?

- Мы работали с федеральными и региональными благотворительными негосударственными фондами, которые в Свердловской области, например, создавались при участии руководителей промышленных холдингов, местного телеканала, просто богатых людей.

Особенно важной была эта помощь в ситуациях, когда за счет государственных средств задача была невыполнима. Например, при поиске доноров костного мозга в международных регистрах, при процедуре их активации и заготовки и по вопросу заготовки стволовых клеток в зарубежных трансплантационных центрах с последующей доставкой к постели больного ребенка.

Эта помощь была не безгранична, и когда нужно было очень быстро получить супердорогостоящий препарат, то возникали определенные проблемы. Например, когда вставал вопрос о сборе в течение одного месяца 25 миллионов рублей для приобретения незарегистрированного в России лекарственного препарата динутуксимаб бета (Карзиба) для наших пациентов из высокой группы риска с диагнозом нейробластома. Вопрос был сложен даже для таких крупных федеральных фондов, как "Подари жизнь" и "Русфонд".

В России были прецеденты, когда родители обращались в суды. Так, по решению судебных органов министерство здравоохранения Свердловской области тоже закупало необходимые дорогостоящие препараты, когда других законных механизмов приобретения не существовало.

- Фонд "Круг добра" будет формироваться за счет "налога для богатых". Но для начала в него пойдут авансовые средства из федерального бюджета, что позволит начать терапию уже в этом году. Ожидали ли вы, что такое будет возможно в России?

- Создание фонда стало для меня неожиданным решением. Механизм, который предложил президент, очень здравый. Это - принцип социальной справедливости. Возможно, на меня богатые люди обидятся, но есть такая библейская истина: да не оскудеет рука дающего.

Мне кажется, что если люди, имеющие солидный совокупный доход, будут уверены в назначении средств, что они будут использованы на благие цели, что не растворятся где-то, это их должно вполне удовлетворить.

Сложное оборудование для ОДКБ нередко закупается за счет благотворителей

Средства будут аккумулироваться в очень надежных руках. Попечительский совет будет контролировать их расходование. Кроме того, планируется создание единого информационного портала, где каждый сможет увидеть, как расходуются средства и каков результат от оказанной помощи.

- В СМИ шла речь о 30 заболеваниях, которые могут быть профинансированы. Так ли это?

- В регионы в конце 2020 года были высланы опросники с просьбой указать количество нуждающихся детей и потребность в препаратах. В нем было указано 28 заболеваний. Однако на установочном совещании с Минздравом РФ говорилось о 30 заболеваниях, этот список будет расширяться.

По предварительным данным, рассчитывать на помощь смогут 4 тысячи детей. В перечне указан 41 лекарственный препарат, около 11 тысяч единиц средств технической реабилитации и 5 тысяч видов медицинских изделий, что является важным нюансом.

В связи с этим при появлении дополнительных возможностей среди получателей помощи могут оказаться и "молодые взрослые".

Очень важно и то, что за счет средств фонда детей смогут направлять на лечение за рубеж в том случае, если в РФ такие методы еще не внедрены. Мы на протяжении всей нашей деятельности обращались за помощью в заграничные клиники, когда не могли получить ее внутри страны. Сейчас, правда, могу сказать, что те виды лечения, на которые мы ранее отправляли пациентов, уже появились и в России.

Не будем забывать, что каждый день нам готовит новые вызовы, и этот тыл добавляет еще больше возможностей терапии.

- Как будет организован процесс подачи заявки на лечение за счет средств фонда?

- Наша система должна заработать по принципу "одного окна", хотя заявки будут собираться сразу из разных источников, в том числе от представителей экспертного сообщества, от родителей, от органов исполнительной власти и некоммерческих пациентских организаций. Такой подход станет страховкой от того, что кто-то будет пропущен. Вообще это непростой этический экзамен для нас всех, потому что мы должны отбирать наиболее тяжелых пациентов.

Например, нашим пациентам с нейробластомой нельзя сказать, что придется подождать, когда появятся средства на покупку препарата. На текущий момент по данному заболеванию Свердловская ОДКБ включила в заявку трех пациентов. Уже в феврале должны поступить первые лекарства.

- Лариса Геннадьевна, насколько, на ваш взгляд, адекватна сумма финансирования фонда?

- Сумма в 60 миллиардов рублей адекватна кругу получателей, которых нужно обеспечить на первоначальном этапе. Однозначно, что круг заболеваний шире. Насколько хватит средств - этот вопрос всех беспокоит.

- Расскажите о первоочередных задачах, поставленных на установочном совещании.

- На первом совещании Попечительского совета, которое проводил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, было заявлено, что решения будут приниматься оперативно, сейчас нужно разобраться с Уставом фонда, который пока проходит экспертизу в Минюсте. Надеюсь, что скоро закончим заниматься бумажной работой и сосредоточимся исключительно в направлении оказания помощи пациентам. Как было верно отмечено на совещании, времени на раскачку у фонда "Круг добра" нет.

Беседовала Надежда ГААГ