Минздрав услышал крики тяжелобольных детей
Чиновники удивлены: нуждающимся в высокотехнологичном лечении помогают СМИ и благотворительные фонды, а не государство.
Многочисленные сообщения в масс-медиа с просьбой о сборе средств больным детям заставили задуматься о неэффективной реализации программы госгарантий на оказание бесплатной медпомощи. Как заявила вице-премьер по соцполитике Ольга Голодец в эфире "Эха Москвы", человек не должен оказываться в ситуации, когда деньги на лечение ищутся всем миром.
"Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию", - заявила О.Голодец.
Как пояснили "Уралинформбюро" в Благотворительном фонде "Дети России", в их помощи нуждаются те, кому российские врачи бессильны помочь, и поэтому им приходится искать деньги на зарубежные клиники. За границу дети отправляются не сразу - сначала ищутся возможности помочь на Родине. Кроме того, обращаются в фонд те родители, которые уже прошли и использовали все возможности лечения своих детей в России.
К примеру, у одного из подопечных фонда - шестилетнего Ромы - буллезный эпидермолиз. Кожа мальчика тонкая, как крылья бабочки. Легкое нажатие, и на теле малыша появляются язвы, а сам он испытывает нестерпимую боль. Это очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. Чтобы облегчить симптомы, Роме нужно периодическое лечение в Германии. В Европе это самый известный медицинский научный центр, который специализируется на этом недуге, а главное - помогает пациентам жить с ним.
Кроме того, квота на высокотехнологичное лечение не обеспечивает всех потребностей тяжелобольных детей. К примеру, у двухлетней Алины сломаны два шейных позвонка, скорее всего, малышка уже не встанет. Девочка лежит, лишь открывая и закрывая глазки, не двигается, не ест самостоятельно и дышит через трахеотомическую трубку. Мама Алины, ни на что не жалуясь, самоотверженно ухаживает за дочуркой. Жить приходится на пособие, а на лекарства малютке нужно 10 тысяч рублей в месяц. По квоте ей положены далеко не все необходимые препараты.
Вице-премьер по соцполитике Ольга Голодец назвала происходящее детективной историей - сколько таких историй в России, не снилось и Дарье Донцовой. В курсе ли высокопоставленные чиновники, сколько родителям больных детей приходиться обойти коридоров, чтобы получить пособие по инвалидности. Причем потом ее ежегодно приходится подтверждать. Даже тем, у кого, к примеру, нет ноги, - как будто за год она могла отрасти.
Ранее "Уралинформбюро" писало об изувеченном в ДТП южноуральском мальчике, перенесшим две трепанации черепа. Мама не могла отойти от постели больного сына в челябинской больнице - ему требовался постоянный уход и поддержка. А для оформления инвалидности по закону необходимо было обивать пороги кабинетов по месту жительства. На что должны были жить мать с сыном на время бюрократических проволочек, непонятно - положенный женщине больничный к тому времени истек.
И таких историй в Интернете и в жизни можно найти массу. К примеру, подобные сообщения есть на портале babyblog.ru в сообществе родителей, чьи дети страдают диафрагмальной грыжей. Мама больного ребенка с грыжей и рефлюксом жалуется, что сначала их почти полгода гоняли по поликлинике, убеждая, что их "проблемы не тянут на инвалидность". Меж тем годовалый малыш, который за раз может принять только ложечку пищи, ходит постоянно голодный и просит есть каждые полчаса. Его мучают позывы к рвоте, одышка, обморочные состояния. Несмотря на все это, комиссия по инвалидности встала в позу с аргументом: "Мы вот дадим вам инвалидность, и что, она вас вылечит?". "Вообщем, чертовы бюрократы! Продержали нас 3 часа и отказали. Официально в письме звучит, что нам типа не отказали, а отправили на дообследование. Но оно нереальное. Просят установить степень рефлюкса. Сколько я до года с этим носилась, везде нам в Нижнем говорили, что он есть или нет, а степень никто устанавливать не будет", - возмущается женщина.
А вот другая история ребенка с язвенным колитом, который сопровождается постоянным поносом с кровью и гноем, болями, рвотой и слабостью. Причина отказа в инвалидности - у ребенка нет ежедневно 10-кратного стула с кровью и слизью. Потому что родители лечат ребенка, чтобы не доводить до крайнего состояния. "Может есть опытные товарищи, которые подскажут как проходить эту ..... комиссию??? Может кто подскажет какие документы и постановления почитать, чтобы знать о своих правах? Ну не доводить же ребёнка и в самом деле до никакого состояния, отменяя ему лечение, чтобы доказать тётке в припадке климактерического бреда, что сын болен и это пожизненно...!!!???" - возмущается мама малыша на kronportal.ru.